[사실은 이렇습니다] [9.3.보도설명자료] 희귀질환자 의료비 부담 완화를 위해 2027년부터 부양의무자 소득·재산기준 폐지를 단계적으로 이행할 계획입니다

희귀질환자 의료비 부담 완화를 위해  2027년부터 부양의무자 소득·재산기준 폐지를 단계적으로 이행할 계획입니다.

질병관리청(청장 임승관)은 2026년 9월 3일(목) 한겨례, 「20년 전 희귀질환 의료비 지원 기준 이젠 바꿔야」보도 관련 아래와 같이 설명하였다(9.3.).

□ 설명 내용

○ ｢'01년 제도 도입 당시 4대 질환에 완화된 소득·재산 기준 적용 이후, 치료비 부담이 큰 희귀질환에 대한 확대 시행은 없는 상황이다｣와 관련,

- 그간 정부는 희귀질환자 의료비 지원 강화를 위해 4대 질환을 제외한 희귀질환에 대한 소득 기준을 지속적으로 완화해 왔습니다.

[ 희귀질환자 의료비지원 대상질환 및 지원 기준 ]

구분

'22년

'23년

'24년

'25년

'26년 현재

대상질환(개)*

1,147

1,189

1,272

1,338

1,413

소득기준

희귀

질환

기준 중위소득 120% 미만

기준 중위소득 120% 미만

*소아청소년130%

기준 중위소득 140% 미만

4대

질환**

기준 중위소득 160% 미만

* 전년도 지정질환 + 중증난치질환 24개 / **(4대질환) 혈우병, 고셔병, 파브리병, 뮤코다당증

- 아울러, '01년 희귀질환자 의료비 지원사업 시행 이후에도 과도한 의료비 부담 완화를 위하여 '04년 본인부담상한제 도입, '13년 재난적 의료비 지원 시행 등 지원제도를 확대 도입된 바 있습니다.

* (본인부담상한제) 건강보험 가입자가 부담한 1년간 본인 일부부담금이 개인 소득기준별 본인부담 상한액을 초과하는 경우 초과 금액은 건강보험공단에서 부담 *보건복지부

* (재난적의료비 지원) 소득 재산 수준에 비해 의료비가 과도하게 발생한 경우, 일정 범위의 의료비 지원 *보건복지부

- 앞으로도 희귀질환자 지원 강화를 위해 소요재정 등을 고려하여 의료비 지원 소득 재산 기준 완화를 지속 검토해 나갈 예정입니다.

○ 또한, ｢희귀질환 의료비 지원사업 기준 합리화 방침을 제시하였으나, 아직 구체적인 대상과 일정 등 이행 계획이 마련되지 않았다｣와 관련,

- 정부는 희귀질환자 의료비 지원 대상 확대를 위해 의료비 지원 신청 진입 문턱을 낮추고자, '27년부터 의료비 지원 선정 기준의 부양의무자 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지 추진할 계획*입니다.

선정

기준

현행

→

2027년~

환자가구 소득·재산기준

(기준 중위소득 140% 및 별도 재산기준)

환자가구 소득·재산기준

부양의무자가구 소득·재산기준

(기준 중위소득 200% 및 별도 재산기준)

단계적 폐지

【 부양의무자 소득⸱재산 기준 단계적 폐지 계획(안) ]

1단계 ('27.1.1 시행)

⇨

2단계 ('28.1.1 시행)

희귀질환 중 중증도가 높고 의료 필요도 높은

위주의 질환으로 우선 지원

∙ 극희귀질환, 기타염색체이상질환

∙ 간병비 등 지원 대상 희귀질환

전체 희귀질환으로 확대

∙ 전체 희귀질환

- 이를 위하여 '27년 정부안에 소요 예산(약 26억원)을 반영하였으며, 금년 하반기 관련 지침 개정을 거쳐 '27.1.1부터 시행될 수 있도록 차질 없이 준비 중입니다.

○ 정부는 앞으로도 희귀질환 국가 책임 강화를 위해 희귀질환자 의료비 부담 완화에 더욱 최선을 다하겠습니다.

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