뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안

제안이유 뇌전증은 전해질 불균형, 산ㆍ염기 이상 등 특별한 원인인자가 없음에도 불구하고 만성적으로 신경세포의 일시적이고 불규칙적인 이상흥분현상에 의해 반복적으로 발작이 나타나는 질환으로 치매, 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환에 해당하며 국내에 약 37만명의 환자가 있는 것으로 추정됨. 뇌전증은 유병기간이 길고 집중적인 돌봄이 필요하며, 발작증상을 수반함에 따라 편견이 심하여 취업ㆍ교육ㆍ결혼ㆍ대인관계 등에서 많은 차별과 제약이 따르고 있음. 그 결과 환자 및 그 가족들은 경제적ㆍ심리적으로 큰 어려움을 겪고 있음에도 불구하고 국가적 차원의 지원 및 관리는 미흡한 실정임. 이에 뇌전증의 예방ㆍ진료 및 연구와 뇌전증환자에 대한 지원 등에 대한 정책을 효율적으로 수립ㆍ시행할 수 있도록 함으로써 뇌전증을 체계적으로 관리하고, 뇌전증환자 및 그 가족을 체계적으로 지원하도록 하려는 것임. 주요내용 가. 보건복지부장관은 뇌전증관리에 관한 종합계획을 5년마다 수립하고, 보건복지부장관 및 시ㆍ도지사는 매년 종합계획에 따른 시행계획을 수립ㆍ시행하도록 함(안 제5조). 나. 뇌전증관리체계, 종합계획, 법령 및 제도개선 등 뇌전증관리사업에 관한 중요사항을 심의하기 위하여 보건복지부장관 소속으로 국가뇌전증관리위원회를 둠(안 제6조). 다. 보건복지부장관은 뇌전증의 예방ㆍ진료 및 뇌전증환자 지원을 위하여 뇌전증연구사업, 뇌전증등록통계사업, 역학조사, 실태조사 등을 실시하도록 함(안 제8조부터 제12조까지). 라. 보건복지부장관은 뇌전증연구사업 및 뇌전증관리사업 지원, 뇌전증등록통계사업 지원 등을 위하여 뇌전증지원센터를 설치ㆍ운영할 수 있도록 함(안 제13조). 마. 보건복지부장관은 뇌전증 관련 의료서비스를 전문적이고 체계적으로 제공하기 위하여 뇌전증전문진료센터를 지정할 수 있도록 함(안 제14조). 바. 뇌전증환자에 대한 고용ㆍ직업능력개발훈련 지원, 의료비 지원, 심리상담 서비스 지원, 주간활동ㆍ돌봄 지원 등의 근거를 마련함(안 제15부터 제19조까지).